Các chuyên gia chính sách ủng hộ sự công nhận lẫn nhau để đánh giá nghiên cứu quốc tế chuyên sâu về dữ liệu

    

        

                Tín dụng: NIH
            

Nghiên cứu bộ gen có tiềm năng lớn để nâng cao sức khỏe và y học của con người. Nhưng để hàng triệu điểm dữ liệu hiện đang được thu thập thông qua các nỗ lực giải trình tự quy mô lớn để thực sự có giá trị, chúng phải được phân tích tổng hợp và chia sẻ giữa các tổ chức và khu vực pháp lý. Điều này đặt ra nhiều thách thức, bao gồm cả việc điều hướng các quy trình phê duyệt đạo đức phức tạp tại nhiều địa điểm và trong nhiều khu vực pháp lý.
                                                

Trong một bài viết trên Diễn đàn chính sách được xuất bản trong tuần này trên tạp chí Khoa học các thành viên của Nhóm công tác Đánh giá đạo đức (ERE) của Liên minh toàn cầu về gen và sức khỏe (GA4GH) Nhóm làm việc thảo luận về thách thức này và các cách để giải quyết nó, đặc biệt thông qua các mô hình ad hoc để đạt được đánh giá đạo đức "công nhận lẫn nhau" trên toàn cầu.

"Khi nhiều dữ liệu được chia sẻ và nghiên cứu ngày càng được nối mạng và hợp tác, các cấu trúc quản trị nghiên cứu quốc gia đang bắt đầu giải quyết nhu cầu hài hòa hóa các thủ tục và tiêu chuẩn giữa các ủy ban đạo đức nghiên cứu (RECs). phê duyệt một dự án nghiên cứu bộ gen đa địa phương ở Anh, "Edward Dove, một ứng cử viên tiến sĩ tại Trường Luật của Đại học Edinburgh ở Anh, Điều phối viên nhóm nghiên cứu ERE, và tác giả chính cho biết. "Nhưng những cải cách quản trị hoặc quản lý này không áp dụng khi dữ liệu được chia sẻ trên phạm vi quốc tế. Trên thực tế, những thách thức là vô số và vẫn chưa được giải quyết. Nhiều, và thường là trùng lặp, phê duyệt đạo đức là cần thiết, mà không có bằng chứng nào cho thấy những người tham gia, khoa học hoặc xã hội . "

Bước đầu tiên

Là bước đầu tiên để đạt được sự công nhận lẫn nhau giữa các ủy ban đạo đức, Nhóm công tác ERE đã họp tại Thụy Sĩ vào tháng 6 năm 2015 để xác định và phát triển các mô hình đánh giá đạo đức được sử dụng trên toàn cầu, cũng như các phương pháp đánh giá đạo đức sẽ cho phép chia sẻ hiệu quả hơn dữ liệu genomic và lâm sàng cho nghiên cứu. Được tài trợ bởi Dự án Dân số Công cộng về Genomics và Xã hội (P3G), Wellcome Trust và Brocher Foundation, những người tham dự cuộc họp bao gồm các chuyên gia đạo đức từ Úc, Bỉ, Canada, Hà Lan, Anh, Hoa Kỳ và Nam Phi. Thông qua các cuộc thảo luận dựa trên cả lý thuyết và kinh nghiệm thực tế, những người tham gia đã xác định được ba mô hình công nhận lẫn nhau: có đi có lại, ủy thác và liên đoàn. Trong nhiều trường hợp, một số kết hợp của cả ba diễn ra, dẫn đến một cách tiếp cận đặc biệt, kết hợp và kết hợp.

Các mô hình hiện tại để cải cách có nhiều biến thể và đi kèm với các ưu điểm và nhược điểm, được nêu trong bài viết. Ví dụ, tính tương hỗ cho phép các tiêu chuẩn đánh giá linh hoạt, nhưng có thể tốn thời gian ở giai đoạn thực hiện ban đầu. Liên đoàn, trong khi giảm chi phí và nỗ lực sao chép của nhiều REC, rất khó thực hiện vì những thách thức trong việc đưa ra một số khu vực pháp lý để đồng ý về chính sách và tiêu chuẩn.

Hội nghị chuyên đề sẽ được tổ chức tại Montreal

"Cuối cùng, cái chúng ta cần là một tổ chức quốc tế có thẩm quyền và hỗ trợ nhiều bên liên quan để cho phép một hệ thống công nhận đánh giá đạo đức cho nghiên cứu quốc tế chuyên sâu về dữ liệu", Bartha Knoppers, Giám đốc Trung tâm Chính sách và Genomics nói. tại Đại học McGill, Chủ tịch P3G tại Montreal và Chủ tịch Nhóm làm việc về đạo đức và điều tiết của GA4GH. Tuy nhiên, trong thời gian đó, các mô hình ad hoc được nêu trong bài báo cung cấp một khung để hướng dẫn các sáng kiến ​​chia sẻ dữ liệu quốc tế hiện nay.

Knoppers nói thêm rằng "GA4GH có vai trò chính là làm việc với các cơ quan quản lý ở cấp khu vực, quốc gia và quốc tế." Để đạt được điều đó, Nhóm đặc nhiệm ERE sẽ tổ chức một hội nghị chuyên đề thứ hai sẽ diễn ra tại Montreal vào tháng 5 năm 2016, nơi sẽ triệu tập các nhà nghiên cứu, thành viên trong ngành, chuyên gia đạo đức, nhà hoạch định chính sách và nhà quản lý từ khắp nơi trên thế giới để mở rộng công việc bắt đầu vào năm 2015.
                                                                                                                        


                                            Một công cụ đánh giá khẩn cấp mới để giúp nghiên cứu đạo đức trong các trường hợp khẩn cấp về sức khỏe cộng đồng

                                        


                                                     Thêm thông tin :
                                                    E. S. Dove và cộng sự. Đánh giá đạo đức cho nghiên cứu chuyên sâu dữ liệu quốc tế, Khoa học (2016). DOI: 10.1126 / khoa học.aad5269
                                                

                                        

                                                    Cung cấp bởi
                                                                                                            Đại học McGill

                                                
                                                                                                                        
                                        
                                        

                                            

                                                  Trích dẫn :
                                                 Các chuyên gia chính sách ủng hộ sự công nhận lẫn nhau để đánh giá nghiên cứu quốc tế chuyên sâu về dữ liệu (2016, ngày 25 tháng 3)
                                                 lấy ngày 20 tháng 3 năm 2019
                                                 từ https://medical े. com / news / 2016-03-policy-experts-advocate-mutual-recognition.html
                                            

                                            

                                            Tai liệu nay la chủ thể để co quyên tac giả. Ngoài bất kỳ giao dịch công bằng cho mục đích học tập hoặc nghiên cứu tư nhân, không
                                            một phần có thể được sao chép mà không có sự cho phép bằng văn bản. Nội dung được cung cấp chỉ phục vụ cho mục đích thông tin.
                                            

                                        

                                        

Các chuyên gia chính sách ủng hộ sự công nhận lẫn nhau để đánh giá nghiên cứu quốc tế chuyên sâu về dữ liệu
Rate this post